Hòa Bình là tỉnh có số lượng người mắc tan máu bẩm sinh cao nhất cả nước nhưng những thông tin về bệnh dường như vẫn rất ít ỏi đối với người dân ở đây. Đó là lý do mà số lượng người mắc bệnh ngày và gây ra những hậu quả nghiêm trọng về sức khỏe, kinh tế và tương lai của cả một thế hệ nơi đây.

“Giá mà biết đến và được tầm soát bệnh sớm hơn”

Một trong những người đến sớm để đăng ký tham gia, anh Bùi Văn Tản, người dân tộc Mường, ở huyện Yên Thủy, tỉnh Hòa Bình với vóc người lùn, ốm yếu và có chút mệt mỏi dắt theo vợ cùng hai con đến chương trình.

Anh chia sẻ, từ bé không biết bị bệnh này, cả nhà cũng không ai biết, lớn lên thì thấy mình không phát triển như bạn bè, luôn ốm yếu, đi khám thì mới biết mình mang gen bệnh thiếu máu.

Do không biết bệnh di truyền nên vẫn cứ lấy vợ và sinh con. Dần dần tình trạng thiếu máu ngày càng nặng, khiến anh phải nhập viện điều trị 1 năm 3-4 lần để truyền máu, thải sắt. Cũng vì thế mà kinh tế gia đình vốn đã không khá giả lại càng trở nên kiệt quệ, vì truyền máu duy trì sức khỏe.

 “Biết đến chương trình này được xét nghiệm phát hiện bệnh miễn phí, tôi dẫn cả nhà đi xét nghiệm luôn cho an tâm, sau này con cái khỏi phải khổ như tôi.” anh Tản chia sẻ.

Gia đình anh Tản đăng ký xét nghiệm tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh tại chương trình

Một câu chuyện khác của cô gái 20 tuổi - Bùi Thị Vân ở Tân Lạc, Hòa Bình mang trong mình gen bệnh nặng tan máu bẩm sinh.

Ở cái tuổi đẹp nhất cuộc đời của người con gái thì Vân lại phải gánh chịu những hậu quả của bệnh hết sức nặng nề. Với biểu hiện bệnh rõ nét như da màu đồng, bụng to, mũi tẹt… Vân đã phải đồng hành sống chung với tan máu bẩm sinh 20 năm qua. Việc ở viện hay ở nhà với em giờ không khác nhau là mấy. Với tần suất đều đặn, nặng thì 3-4 lần 1 tháng, nhẹ thì tháng/lần là em lại vào viện truyền máu và thải sắt.

Tuổi 20, Vân không dám ước mơ nhiều, gác lại giấc mơ về một tình yêu đẹp, hay được học đại học như bạn bè, em chỉ mong cuộc sống bớt đi những ngày vào viện, không phải nhìn thấy ống truyền máu và những giọt nước mắt của mẹ.

Bệnh nhân tan máu bẩm sinh Bùi Thị Vân 20 tuổi đang được điều trị bệnh hàng tháng tại bệnh viện

Bà Bùi Thị Xin – mẹ của Vân lưng tròng nước mắt khi được chúng tôi hỏi đến: “Giờ nói giá mà cũng không giải quyết được vấn đề gì nữa, con Vân thì cơm nhà như cơm viện, hai đứa còn lại cũng có dấu hiệu thiếu máu như chị nhưng gia đình vẫn chưa có điều kiện đi kiểm tra cho chúng nó. Giờ chỉ biết cầu mong hai đứa xét nghiệm hôm nay ở đây không bị làm sao”.

"Để không di truyền cho con… tôi không lấy chồng”

Đó là câu nói của chị Bùi Thị Bích Hồng, 41 tuổi ở Đồng Tiến, thành phố Hòa Bình khiến chúng tôi nghẹn lòng. Chị biết mình bị thiếu máu từ năm 6 tuổi, vẫn tưởng chỉ thiếu máu bình thường. Mãi sau đó một thời gian chị bị suy hô hấp, nhập viện thì mới biết đó là bệnh Thalassemia và bác sĩ cho biết chị phải được truyền máu suốt đời.

Chị Hồng chia sẻ: “Tôi cũng đã từng có một tình yêu đẹp thời con gái nhưng không nhận được sự chấp thuận từ gia đình người yêu vì căn bệnh. Chúng tôi đã từng nghĩ sẽ vượt qua tất cả đến bên nhau, nhưng trước đúng 1 tuần đám cưới, tôi đã phải suy nghĩ lại và quyết định không kết hôn nữa”.

Vì biết đây là bệnh di truyền, bản thân lại mang gen bệnh nặng nên khả năng di truyền cho con cái lớn hơn gấp bội. Không lấy chồng là “giải pháp” chị Hồng lựa chọn để giảm thiểu đi nỗi đau con cái, cũng như không muốn người mình yêu thương cũng phải chịu chung nỗi khổ bệnh tật như mình.

Chân dung chị Bùi Thị Bích Hồng mắc bệnh tan máu bẩm sinh đang thực hiện tốt công tác tuyên truyền về bệnh cho người dân xung quanh mình

Vượt qua nỗi đau bệnh tật, chị Hồng trở thành một tuyên truyền viên hiệu quả đến người dân bệnh tan máu bẩm sinh ở nơi chị sinh sống.

Để người dân không còn phải nói hai chữ “giá mà…”

Với mong muốn phát hiện sớm bệnh tan máu bẩm sinh cho người dân, Bệnh viện Đa khoa MEDLATEC kết hợp cùng Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hòa Bình tổ chức “Gala khởi động chương trình tầm soát và quản lý bệnh Thalassemia”, MEDLATEC đã trao 2.000 suất xét nghiệm miễn phí với trị giá 3 tỷ đồng. Tại chương trình, hơn 400 người được lấy máu xét nghiệm tại chỗ, số lượng còn lại được tiếp tục triển khai sau đó.

Chương trình đã thu hút đông đảo người dân đến xét nghiệm, trong đó có không ít người tham dự mang theo cả người thân, gia đình, con cái đến xét nghiệm tầm soát bệnh Thalassemia. Tất cả đều mong muốn được tầm soát và không mang gen bệnh.

Bà Bùi Thị Lý (70 tuổi, ở huyện Lạc Sơn, Hòa Bình) chia sẻ: “Cháu trai tôi 5 tuổi, phát hiện tan máu bẩm sinh lúc 2 tuổi và giờ đang được điều trị. Nói thật từ trước đến giờ tôi chưa từng nghe đến căn bệnh này cho đến khi phát hiện cháu mình bị bệnh. Hôm nay đến tham dự Gala tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh, tôi hiểu rõ hơn về căn bệnh này. Lần này về, tôi sẽ kêu con trai và con dâu tôi đi xét nghiệm sàng lọc trước sinh cháu thứ hai, không thể để một đứa cháu nữa bị bệnh trong khi mình hoàn toàn có thể tầm soát và quản lý được bệnh”.

Cặp vợ chồng trẻ Đinh Công Huynh và Hồng Điệp (ở Đà Bắc, Hòa Bình) đang có em bé đầu tiên cũng đến tham gia chương trình tầm soát và quản lý bệnh Thalassemia để xét nghiệm miễn phí, sàng lọc thai nhi có mang gen bệnh hay không.

Biết mình có gen bệnh và phát hiện từ khi 13 tháng tuổi, khi biết đến thông tin bệnh này di truyền và có chương trình xét nghiệm tầm soát, vợi chồng anh Huynh đến để thực hiện xét nghiệm.

 “Tôi rất lo lắng nên đến đây xét nghiệm để chắc chắn có sự sàng lọc trước sinh cho con tôi sau này là một đứa trẻ khỏe mạnh. Tôi cũng rất cảm ơn Bệnh viện MEDLATEC đã tổ chức chương trình như thế này giúp người dân như chúng tôi có thêm kiến thức về bệnh và được tầm soát bệnh miễn phí. Tôi cũng muốn nhắn nhủ với các bạn trẻ trong độ tuổi kết hôn, các bạn hãy đi tầm soát sớm, ngay và thực hiện sàng lọc trước sinh để con chúng ta không phải mắc bệnh” - Anh Huynh chia sẻ.

Vợ chồng anh Huynh đến xét nghiệm sàng lọc tan máu bẩm sinh cho thai nhi

Và còn rất nhiều những chia sẻ của người dân khi tham gia Gala mà chúng tôi không thể ghi hết lại được.

Gala khép lại thành công là sự bắt đầu cho sự hiểu biết, nhận thức mới về bệnh, tầm soát, phòng ngừa bệnh hiệu quả đối với người dân mà MEDLATEC hướng tới trong tương lai.