“Tôi không biết bệnh Down là gì”

Chị Lại Thị Thơm (Bạch Đằng, Hà Nội) mang thai rồi sinh con, không biết con bị Down. Gia đình chị đón nhận sự ra đời của con với niềm hạnh phúc thiêng liêng như bao gia đình khác. Chỉ đến khi con gái tròn 3 tháng tuổi nhưng vẫn chưa biết lẫy, cũng chẳng hề khóc nhiều, chỉ nằm yên một chỗ, chị Thơm mới nhận ra những dấu hiệu bất thường và đưa con đi khám, chị được bác sĩ thông báo con mắc hội chứng Down.

Bi kịch ập đến với tổ ấm nhỏ khi nghe tin con mắc bệnh “đặc biệt”

Trớ trêu thay, là lao động tự do, đời sống cơm áo gạo tiền đầy áp lực, chị Thơm không có điều kiện được tiếp cận với những thông tin về y tế, sức khỏe, chị bộc bạch chân thành: “Nghe bác sĩ nói, tôi không biết bệnh Down là gì". 

Khi được bác sĩ giải thích chi tiết về căn bệnh chậm phát triển thể chất và trí tuệ của con, chị cảm thấy như bầu trời sụp đổ. Bi kịch ập đến với gia đình nhỏ vốn đã khó khăn khi chồng làm nghề bơm xe, vợ đi rửa bát thuê, đời sống kinh tế eo hẹp “chạy ăn” từng ngày lại như càng bất hạnh khi hay tin đứa con gái bé bỏng mắc bệnh. 

Một vòng luẩn quẩn của nghèo khó, buồn đau, người mẹ ấy đã có lúc suy sụp, trong lòng đầy sự thất vọng, hụt hẫng và cảm thấy thật mông lung trong hành trình nuôi con. 

Gương mặt mang nặng ưu tư của chị Thơm khi hàng ngày chơi cùng và chăm sóc con

Hành trình “chấp nhận” đứa trẻ “đặc biệt” trong ngôi nhà nhỏ

Chứng kiến những cơn gào thét, đập phá của con, chị Thơm từng căng thẳng, từng có lúc không kiểm soát được mà lỡ buông lời cáu giận, thậm chí gào thét cùng con. Nhìn con gái không được đi học, không có bạn bè, không được lanh lợi, hoạt bát như những đứa trẻ khác, đôi mắt chị lúc nào cũng như trực chờ để tuôn trào ra những giọt nước mắt của sự tủi hờn và bất lực. 

Niềm vui trong căn nhà nhỏ tưởng như đã tắt, nhưng rồi bản năng của một người mẹ với tình yêu thương vô bờ bến, chị lại ôm con vào lòng dỗ dành âu yếm, cùng chơi đùa với con. Ánh sáng có lẽ luôn ở phía cuối con đường, cũng như tiếng cười đã dần xuất hiện nơi căn nhà lụp xụp cuối con ngõ nhỏ. 

Chị Thơm quyết tâm đồng hành cùng con trên chặng đường này, đó là những ngày tháng bé lẽo đẽo theo chị đi rửa bát thuê khi không có ai trông, đó là những khi bé đi lạc, cả nhà cuống cuồng đi tìm… Chị dần kiên nhẫn hơn với đứa trẻ “đặc biệt” này, chấp nhận rằng con sẽ chậm nói, chậm đi, chậm sinh hoạt… và chậm cả một đời.

Sau tất cả, chứng kiến nụ cười ngây thơ, cái ôm đầy tình cảm của con mỗi khi đi làm về, chị Thơm chia sẻ có lẽ bài học về tình yêu thương, về việc chấp nhận những điều khác biệt chính bé là người thầy lớn nhất đã dạy chị và có con quả là một món quà vô giá.

Chị Thơm dần kiên nhẫn hơn với đứa trẻ “đặc biệt”, quyết tâm đồng hành cùng con trên chặng đường phía trước

Phóng sự “Lựa chọn nào cho mẹ, cuộc đời nào cho con”

Tương lai của những đứa trẻ “đặc biệt" sẽ đi về đâu?

Chị Thơm bộc bạch, nếu ai rơi vào hoàn cảnh này có lẽ sẽ hiểu rõ ranh giới giữa tuyệt vọng và hy vọng thật mong manh. Không phải chị sợ bản thân mình khổ mà nhìn một đứa trẻ và không biết có thể làm gì cho con, chị thấy bất lực.

Trong chị chứa đầy nỗi lo lắng về tương lai của con, những ngày tháng con lẽo đẽo theo vợ chồng chị đi làm kéo dài đến khi nào, không được đi học, không biết chữ, không được hòa nhập… và quan trọng hơn nếu sau này vợ chồng chị không còn trên đời này để dõi theo bé từng ngày, cuộc sống của bé sẽ ra sao. Những câu hỏi đó vẫn còn bỏ ngỏ, đau đáu, thường trực trong lòng của người mẹ nghèo.

Mắc hội chứng Down, chỉ số IQ của trẻ thấp hơn rất nhiều so với những đứa bé bình thường. Một thanh niên 20 tuổi mắc bệnh chỉ có thể phát triển kỹ năng xã hội tương đương với một em bé lên 7 tuổi. Đó là sự trở ngại lớn nhất trong quá trình phát triển của các em, đặc biệt là khi đến tuổi lao động và lập gia đình.

Như bao đứa trẻ bình thường khác, những đứa trẻ ấy cũng có nhu cầu sinh lý và tâm lý, tuy nhiên, các em cần được chăm sóc đặc biệt hơn rất nhiều để có thể hòa nhập với cuộc sống. 

Thực tế cho thấy, rất nhiều trẻ mắc hội chứng Down vẫn có một cuộc sống hạnh phúc, có thể tự nuôi sống bản thân bằng những công việc đơn giản, trở nên có ích cho xã hội nếu được chăm sóc và nuôi dạy tốt, được tạo điều kiện để hòa nhập.
Bởi vậy, để những đứa trẻ “đặc biệt" được sống cuộc đời đẹp đẽ chứ không chỉ là tồn tại, trên hành trình ấy cần sự nỗ lực, kiên trì rất lớn từ cha mẹ và sự đồng hành, quan tâm của cả cộng đồng. 

MEDLATEC triển khai gói xét nghiệm sàng lọc trước sinh không xâm lấn NIPT chỉ từ 2,9 triệu đồng